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    西窗 @ 2008-07-15 11:14

    MS我的汇报文,越来越理性了没办法生活本来就是各种因素纵横交织、互相牵制的棋局,是需要理性筹划的。感动可以是促成我们做一件事情的起点,但是仅凭感动,根本无法生存希望我们都能够成长得更坚强有力!

    左延的身体状况及治疗方式

    血常规指标:红细胞和白细胞的数量接近正常值。血小板数量仍远远低于正常值。左延2万,带病生活基本6-7万,正常值10万。

    消化:一日三餐,趋于正常。一天的食物是米饭、蔬菜以及4-5块钱的肉菜。

    上述状况持续已经有23个月,除中间有1周左右时间消化状况下降之外。

    治疗方式:西药+中成药治疗血液病,中药汤药调理肠胃。

     

    左延的身体,照左爸爸的评价,一句话,就是从西医治疗的角度看,已经恢复到相当不错的水平了。虽然日常生活仍然要提防感冒、外伤但是急性再障转成慢性再障,相对来说,左延的生命不再随时处于危急的境地,而且治疗方式上也不再依赖于输血治疗。

     

    再往前,更好的状况是,如果左延血常规的指标能再提高一些(特别是血小板的数字),达到再障患者可以带病生存的水平,那么左延就可以复学。而这个目标的现实,左爸左妈是寄希望于恢复中医汤药。07年左延服用西苑医院的中医汤药,直到07年下半年因胃肠功能衰弱而被迫暂停,改用药效相对降低的中成药。至今以西药、中成药来维持血液病的治疗,保持血常规各项指标的稳定。那么现在恢复汤药时机是否成熟了?如果对治疗来说,恢复汤药注定是有风险的,比如再次导致胃肠功能衰弱那么怎样降低风险?风险多少都会有的,只是如果时机选择恰当,风险会减小一些。这个问题的解决,需要左爸左妈观察左延的饮食状况、和消化科医生多多沟通了 

    学习和生活

    左妈妈给左延设计了比较严格的作息时间表、锻炼和学习计划。比如,9点睡、10点起;早晚不行半小时;早读语文和英语、完成若干课文和作业…..

     

    比较规律的作息和适当的锻炼,对药物治疗有辅助作用,可以促进人体自身机能的恢复。这个道理,是左延的胃肠功能到让左爸左妈寝室难安的时候,中医老大夫嘱咐的。^_^身体健康需要生活规律、适当运动,虽说是常识,但是只要能做到的确有用。

     

    学习方面来说,左延在语文、数学、英语三门课程上的学习进度,和小学三年级在校生大体相当。但是,孩子眼看着大了,下个学期4年级的功课渐渐超出了左妈妈的能力范围。更重要的是,左延生病将近5年了。5年间比较封闭的环境,造成左延在对自然环境、社会生活等方面的观察和认知上,和同龄孩子是有差距的。而随着他脱离社会环境的时间越来越长,与同龄孩子的差距也会越来越大。在左延身体状况有所好转并稳定的情况下,左延的父母需考虑更多长远的事情了,比如复学的事情是不是不能拖太久了

     

    经济状况

    和左延一家认识了一年了。仗着彼此信任,所以我很直接的问了这个问题:他们目前一家人在北京生活(包括房租、伙食和其他日常花费),以及左延医药费,一个月费用是多少?左爸爸说:2000,左延的医药费占一半。

     

    比较麻烦的是左爸爸目前失业,而物价持续上涨着。目前维持一家人的生活费和左延的医药费,用的是此前积累的捐款。曾经,他们以乞讨来解决经济问题。而从去年下半年开始,因为来着社会各方的捐助,以及先生提供给左爸的工作机会,经济压力被很大程度的缓解了。而目前情况不同了,乞讨不仅大环境不允许,而且绝对不是长久解决生存问题的办法。他们也需要回到积极、稳定的自立的生活方式上去。

     

    我们沟通后的基本想法是,如果回老家的话,经济压力会减小很多,左延也有可能复学,但是治疗方面自然不如在北京便利。如果在北京,等左延的血常规指标达到带病生活的程度,在更为稳妥的情况下再回老家的话,那么当务之急是解决经济来源问题。医药费方面,其实还好社会各界救助左延的捐款,比较集中于儿童基金会和玉米爱心基金。这两部分定向捐款,应该可以各自承担一部分,当然需要去谈如果可以妥善解决医药费,除此之外,生活费的问题,衷心祝愿左爸爸可以早点找到工作!

    PS:好消息!红基会答复:左延爸爸用医药费发票可以去红基会医疗救助部,申请报销,金额以定向给左延的捐款(有玉米爱心基金的,也有其他渠道的),总之数目不小。











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